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Psychiatrie

03 mar 2021

Prise en charge précoce des troubles du spectre de l’autisme : quel suivi proposer ?

Marie-Joëlle ORÊVE *, Mario SPERANZA **, * Centre hospitalier de Versailles, Le Chesnay, ** Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations, UMR 1018, université Paris-Saclay, UVSQ

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se révèle dans la petite enfance et son diagnostic est clinique (figure 1). Sa prévalence, variable selon les critères de recueil, est d’environ 1/150 et est en augmentation. Il s’agit donc d’un véritable enjeu de santé publique. D’après les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), avant l’âge de 4 ans, la priorité devrait être donnée aux prises en charge globales ou, à défaut de disponibilité, à la stimulation du langage. Mais à côté de ces approches ciblées sur l’enfant, la littérature scientifique s’est également enrichie ces dernières années de nouvelles propositions de suivi indirect des troubles du neurodéveloppement (TND) centrées sur l’intervention auprès des parents. Le P-ESDM (Early Start Denver Model pour les parents) et la PACT (Pediatric Autism Communication Therapy) en sont des exemples.

Figure 1. Diagnostic du trouble du spectre de l’autisme : la dyade autistique dans le DSM-V. Une situation propice à la prise en charge précoce des TSA Plusieurs éléments favorisent le développement des suivis précoces des TSA : les connaissances sur les signes cliniques ont progressé, l’accès aux suivis précoces est organisé par les pouvoirs publics et un consensus se dessine sur les modalités de prise en charge. Du repérage diagnostic à l’accès aux soins • Une meilleure connaissance des signes précoces Les TSA font partie des troubles du neurodéveloppement (TND) comme le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, le trouble moteur, les troubles de la communication, les troubles spécifiques des apprentissages et les déficiences intellectuelles. Ces autres TND sont tous diagnostiqués plutôt à partir de 6 ans, tandis que le TSA peut l’être avant cet âge. La restriction portée par les anciennes classifications fixant l’âge minimal au diagnostic à 3 ans n’est plus indiquée dans le DSM-V. D’autre part, depuis le développement des suivis de cohortes d’enfants à risque de TSA, en particulier les fratries, les signes précurseurs, sont de mieux en mieux connus (encadré 1). • Des outils de repérage précoces fiables et faciles d’accès À 18 mois, il est tout à fait possible de réaliser un dépistage efficace. Des outils comme la M-CHAT utilisable entre 16 et 30 mois permettent aux professionnels d’évaluer la nécessité d’adresser pour un bilan plus approfondi. Recommandée par la HAS, l’échelle est composée d’une vingtaine d’items, elle peut être remplie rapidement par les parents et est en accès libre sur internet. Si le risque est élevé, il est conseillé de référer l’enfant à une équipe de diagnostic de niveau 2 (ou 3 selon la complexité du cas). Devant un risque faible chez un enfant de moins de 24 mois, on renouvelle la consultation de dépistage à 24 mois. Devant un risque modéré (résultat entre 3 et 7), la valeur prédictive positive est améliorée par l’ajout du complément d’entrevue M-CHAT R/F (follow-up) (encadré 2). • Une organisation des soins autour du dépistage des TND Le système de soins tend à intégrer la temporalité développementale par la mise en place de plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les TND dans les départements. Les PCO ont comme objectif d’accélérer le diagnostic, la prise en charge et de coordonner le parcours. Elles proposent, sur demande d’un médecin adresseur qui remplit un « guide TND », une évaluation et un suivi par l’intermédiaire d’un forfait précoce couvrant les frais d’un bilan et de 35 séances en psychomotricité et/ou ergothérapie. Les suivis par les psychologues libéraux prévus dans ce dispositif font encore l’objet de discussions tarifaires. Un consensus sur la prise en charge dans l’autisme • Prise en charge précoce pour capitaliser sur la plasticité cérébrale L’impact positif d’une prise en charge précoce sur l’évolution des troubles fait l’objet d’un consensus fondé sur les spécificités neurofonctionnelles repérées chez des sujets à risque de TSA qui développent un autisme ultérieurement. On connaît l’importance de la plasticité cérébrale dans les premières années de vie : par une intervention précoce, il est ainsi possible d’agir sur le fonctionnement cérébral et sur la trajectoire développementale qui résulte de l’interaction entre le capital cérébral et l’environnement (Dawson 2010). • Prise en charge développementale Les interventions proposent des modalités variées en termes d’intensité, de durée et de type même d’intervention. Dans tous les cas, l’amélioration recherchée concerne non seulement les troubles autistiques, mais une grande partie, voire l’ensemble du développement. L’ESDM aux États-Unis et la PACT au Royaume-Uni sont actuellement les plus diffusées ou documentées. En France, la HAS recommande le Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACH), l’Applied Behavior Analysis (ABA), l’ESDM et la Thérapie d’Échange et de développement. La PACT figure depuis 2013 dans le rapport du National Institute for Health and Care Excellence du Royaume-Uni (NICE 2013). • Prise en charge centrée sur l’interaction socio-communicative L’altération du développement socio-communicatif dans le cadre de la boucle interactive entre l’enfant et son interlocuteur est ciblée pour plusieurs raisons : la précocité du repérage permet le suivi d’enfants d’âge préscolaire pour lesquels les objectifs d’apprentissage pur passent au se cond plan, derrière l’interaction et les soins de nourrissage ; des déficits précoces dans les prérequis socio-communicatifs comme une exploration visuelle atypique d’objets à 12 mois ou encore une absence d’orientation préférentielle vers les yeux à 15 mois ont été mis en évidence chez les enfants développant ultérieurement un autisme. Ils sont considérés comme responsables d’une cascade négative que les suivis précoces prétendent inverser (encadré 3) ; ciblant les mécanismes d’apprentissage connus chez l’enfant. Les méthodes proposent en effet pour la plupart de chercher le jeu à deux et le plaisir partagé dans ce jeu, suivre l’initiative de l’enfant, favoriser l’attention conjointe, utiliser et développer l’imitation, stimuler le tour de rôle, le tout dans des temps de jeu privilégiés, mais aussi dans le quotidien de l’enfant ; en intégrant les parents par des coachings qui leur sont dédiés. Même si l’effet sur les symptômes de TSA de ces coachings reste difficile à démontrer scientifiquement (Nevill 2016), aider les parents à développer des stratégies afin d’améliorer l’interaction et gérer les troubles du comportement entraîne des changements positifs au niveau de l’attention partagée et de la synchronie parent-enfant. Exemples du P-ESDM et de la PACT Le P-ESDM L’ESDM propose un suivi des enfants par des professionnels formés, et encourage les parents à utiliser les mêmes modalités interactionnelles que les professionnels. Cette identité d’action était déjà présente au niveau de l’ABA, mais ici le coaching parental est formalisé (12 séances hebdomadaires sur des thématiques prédéfinies) et leur intervention fait partie intégrante de la prise en charge telle qu’elle a été validée par les auteurs. Par exemple, l’adulte (professionnel ou parent donc) doit bien gérer l’attention de l’enfant, être sensible et réceptif à ses signaux de communication, et être clair dans ses demandes. Il optimise la motivation de l’enfant, parvient à être engagé dans des activités conjointes dans un affect positif, gère correctement les transitions entre les activités et adapte son niveau de langage à celui de l’enfant en suivant la règle du « 1 mot de plus » : si l’enfant est non verbal, l’adulte utilisera seulement 1 mot et ne fera pas de phrases quand il veut être compris par l’enfant et stimuler sa production verbale.  Il est souvent reproché à l’ESDM de ne pas avoir montré de reproduction des résultats princeps (Rogers 2010), d’être coûteux, car il s’agit d’un travail en 1 pour 1, d’avoir une diffusion rendue compliquée par la difficulté à trouver des formations. La pratique montre que les principes de l’ESDM fonctionnent particulièrement bien avec certaines familles qui y trouvent des réponses adaptées à une interaction avec leur enfant, respectant les choix de celui-ci, mais aussi gardant une certaine dimension d’apprentissage. Quel que soit le gain au niveau des signes cliniques, l’ESDM permet à l’enfant avec TSA de considérer l’autre comme partenaire de jeu, ce qui constitue un préalable indispensable à la relation interpersonnelle. La PACT La PACT correspond à un coaching parental. Elle a montré une augmentation de la synchronie parent-enfant et de la communication et de l’initiative sociale de l’enfant (Pickles 2016). En parallèle des prises en charge habituelles comme les rééducations orthophoniques, psychomotrices ou ergothérapiques, ce suivi a de plus démontré son efficacité à long terme sur les symptômes autistiques, tels que la communication sociale, 6 ans après l’arrêt de l’intervention. Le binôme parent/enfant est reçu une fois tous les quinze jours sur six mois puis une fois par mois. Un temps de jeu de dix minutes est filmé puis le parent observe la vidéo avec le thérapeute. Ce dernier, par ses questions, l’invite à découvrir ce qui fonctionne dans la relation avec son enfant. Le parent doit, là aussi, acquérir certains savoir-faire comme observer les signaux de communication de son enfant, l’accompagner dans ses objectifs pour créer un jeu partagé et un véritable dialogue. Conclusion La nécessité d’une précocité dans la prise en charge de l’autisme fait consensus. Elle est favorisée par l’organisation du système de santé à travers de nouveaux dispositifs comme les PCO. Elle requiert l’implication de tous les professionnels concernés par la petite enfance, mais aussi celle des parents à travers des coachings centrés sur l’interaction de communication sociale.

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