ELFE : une étude sur le devenir de 20 000 enfants

Le développement, dont les différentes étapes sont programmées dans nos gènes, s’effectue en interaction constante avec l’environnement dans lequel l’embryon, le foetus, l’enfant puis l’adolescent évoluent. Or le rythme auquel se modifie l’environnement s’est considérablement accéléré, plaçant l’humanité dans des conditions nouvelles : surnutrition, sédentarité, exposition à de nouveaux produits chimiques, etc. De profondes transformations sociétales (travail des femmes, monoparentalité, etc.) ont tout particulièrement modifié l’environnement familial de l’enfant. Que ce soit dans le domaine de la santé ou des sciences sociales, le suivi d'une cohorte permet d'étudier le développement de l'enfant sous différentes approches en tenant compte des structures familiales, des conditions de vie, de son environnement pris au sens large. De nombreux pays étrangers ont ainsi mis en place, avant la France, le suivi longitudinal d'un grand nombre d’enfants dès la grossesse ou la naissance afin de mieux comprendre certaines relations et de préciser les relations de cause à effet, dans le domaine des sciences sociales comme dans celui de la santé. La Grande-Bretagne a été pionnière en matière d’études longitudinales en lançant en 1946 la première cohorte sur la santé et le développement de l’enfant. De ces constats et à l’initiative d’Henri Leridon, ancien directeur de l’unité mixte Inserm-Ined U569 et professeur associé au Collège de France, est né le projet « ELFE » (Étude longitudinale française depuis l’enfance) consacré au suivi pendant 20 ans de 20 000 enfants nés au début du XXIe siècle. ELFE constitue aujourd’hui le volet généraliste du projet « Grandir en France » qui comprend également un volet prématurés « Epipage 2 » de 6 200 enfants. L’étude ELFE constituera une source de données unique en France, permettant d’analyser le développement de l’enfant dans son milieu, avec le souci d’étudier les différents facteurs en interaction tout au long du parcours jusqu’à l’âge adulte (milieu social, familial, scolaire ; environnement physico-chimique ou sanitaire ; facteurs individuels comportementaux, nutritionnels, etc.) et de comprendre l’impact des situations traversées durant l’enfance sur la santé, le développement physique, psychologique, social et professionnel des personnes. L’objectif ultime de l’étude ELFE est de produire des connaissances qui aideront à améliorer la santé et le bien-être des enfants.   Trois orientations majeures Santé La croissance est le reflet le plus évident de l’état de santé de l’enfant. Elle sera appréhendée pour tous au travers des données du carnet de santé et pour un souséchantillon avec la prise de mesures anthropométriques particulières. Par ailleurs, les évolutions séculaires de la croissance liées aux modifications du mode de vie rendent urgente leur actualisation, et une approche longitudinale est nécessaire pour analyser les dynamiques individuelles du processus de croissance. On s’intéressera aux pratiques alimentaires dans la mesure où l’alimentation joue un rôle très important sur le développement et la santé de l’enfant. Elles seront étudiées du point de vue de l’impact des apports nutritionnels et de celui de la socialisation alimentaire. L’approche de cohorte offre aussi la possibilité d’étudier la prévalence, les trajectoires et les facteurs de risque des troubles du développement, ainsi que les processus de protection et de réparation. Le développement moteur, cognitif, langagier, social et affectif de l’enfant sera analysé en fonction de facteurs sociodémographiques et médicaux (prématurité, maladies chroniques, etc.). La cohorte ELFE permettra d’étudier les interactions complexes entre des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. L’asthme et l’obésité sont les maladies chroniques les plus répandues chez les enfants. Leurs étiologies sont multifactorielles. La cohorte ELFE permettra d’étudier les interactions complexes entre des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux. Qui assure le suivi médical des nourrissons puis des jeunes enfants en France, quel est le recours à certaines spécialités médicales (pédopsychiatrie, pneumopédiatrie, etc.), quels autres professionnels de santé sont consultés (kinésithérapeutes, ostéopathes, etc.) ou quelles sont les conséquences d’une absence de mutuelle dans la prise en charge des soins ? Voici un exemple de questions qui pourront être documentées dans ELFE. Grâce à l’approche multidisciplinaire de la cohorte, il sera possible de mieux comprendre comment se construisent les inégalités sociales de santé et aussi comment certains facteurs favorables (modes d’accueil, etc.) permettent peut-être d’en inverser le cours.   Santé-environnement Les enfants sont plus sensibles que les adultes aux agents environnementaux du fait de l’immaturité et de la croissance rapide de leurs organes, d’une absorption aérienne et digestive plus importante, quand on la rapporte à leur poids, et de leurs habitudes de succion qui les exposent davantage aux substances de leur environnement immédiat. Il existe aussi une vulnérabilité particulière in utero. La cohorte ELFE permettra de mesurer des expositions cumulées à des conditions environnementales spécifiques et d’observer la survenue éventuelle de troubles, notamment neurotoxiques et endocriniens. L’estimation de l’exposition reposera sur des prélèvements biologiques non invasifs au moment de la naissance chez la mère et le nouveau-né, puis chez l’enfant à d’autres périodes clés de son développement. Par ailleurs, le suivi des enfants depuis la naissance permettra d’évaluer leur exposition aux polluants que l’on peut trouver dans l’eau, l’alimentation, l’air à l’intérieur comme à l’extérieur des logements, et d’observer la survenue de diverses pathologies comme les maladies respiratoires. Les enfants sont également exposés aux rayonnements naturels comme les UV, et aux rayonnements ionisants dans le cadre d’examens médicaux. L’étude ELFE offrira la possibilité d’évaluer la fréquence de ces expositions et les comportements associés. Le suivi des enfants depuis la naissance permettra d’évaluer leur exposition aux différents polluants. Sciences sociales L’analyse longitudinale permettra de suivre l’histoire des enfants en prenant en considération celle de leurs parents, et donc de repérer les changements de structure familiale : rupture conjugale, remise en couple, décès d’un parent, mais aussi placement dans une famille d’accueil ou en établissement. Au-delà d’une description relativement fine des différentes situations familiales, on s’intéressera à leur impact sur la vie et le développement des enfants, directement concernés par ces changements. On s’intéressera aussi aux univers qui participent à la socialisation de l’enfant : entourage familial, institutions (crèches, écoles, associations culturelles et sportives, etc.), relations extrafamiliales. L’étude ELFE prendra en compte les interactions entre l’enfant et son entourage afin de mieux saisir et comprendre les éléments se rattachant à son insertion sociale ; ce qui conduira à une analyse assez fine des inégalités et des différenciations sociales. Pour ce qui est de l’éducation, on suivra les parcours scolaires afin d’avoir une connaissance précise des problèmes rencontrés par les enfants à différentes étapes de leur vie, notamment lorsqu’apparaissent des difficultés dans l’apprentissage, la réussite et l’orientation scolaires. ELFE s’intéressera à l’impact des différentes situations familiales sur le développement des enfants. Enfin, le recueil biographique relatif aux parents de l’enfant permettra d’avoir un aperçu de leurs trajectoires scolaire et professionnelle, et de situer les phases de rupture ou de changement dans les conditions de vie de la famille.   ELFE en pratique La cohorte s’appuiera en partie sur l’Échantillon démographique permanent de l’Insee (EDP, panel démographique résultant de l’utilisation du recensement et de l’État civil) et sera constituée des enfants nés à certaines périodes définies de l’année 2011. L’échantillon sera représentatif au plan national. Les données de l’EDP permettront notamment d’évaluer si les enfants qui resteront suivis dans ELFE s’écartent de façon importante des enfants nés à la même période sur de grandes caractéristiques sociodémographiques.   L’observation en maternité Le recrutement s’effectuera à la naissance dans les 350 maternités issues du plan de sondage, réparties sur l’ensemble du territoire français métropolitain. Cette première collecte se déroulera sous une forme analogue à celle des enquêtes nationales périnatales qui ont pour objectif de recueillir des informations sur le déroulement de la grossesse, la période périnatale et l’état de santé des femmes et des enfants à l’accouchement. Cette fois, des prélèvements biologiques sont aussi prévus : ils fourniront des informations sur les traits génétiques et des marqueurs biologiques de l’état de santé ou d’exposition à certains polluants ou nutriments. On recueillera en particulier du sang veineux et des urines maternels, du sang de cordon et un morceau de cordon (2 000 sujets), du colostrum, des cheveux de la mère, du méconium et des selles du bébé (5 000 sujets). Le recrutement s’effectuera à la naissance dans les 350 maternités réparties sur l’ensemble du territoire français métropolitain. Divers moyens permettant au moins une « sensibilisation » à l’étude ELFE avant la fin de la grossesse des femmes potentiellement concernées sont prévus. De novembre à août 2011, en partenariat avec la Caisse nationale des allocations familiales, un mailing comprenant une lettre et un dépliant d’information sur l’étude ELFE sera adressé à 500 000 familles attendant un bébé en 2011.   L’entretien à 2 mois La deuxième étape se déroulera au téléphone. Elle consistera en un entretien avec la mère ou le (la) représentant(e) légal(e) de l’enfant, complété par un autre entretien téléphonique avec le père. Le questionnaire comportera différents volets dont les caractéristiques sociodémographiques de la famille (situation familiale de l’enfant, profession et diplôme de chaque parent, logement, modes de garde envisagés, relations intra- et extrafamiliales), la santé de l’enfant, la santé de la mère, l’éducation et les soins apportés à l’enfant, l’alimentation (lait maternel, artificiel, sevrage envisagé), ainsi que le recueil d’informations permettant d’évaluer un certain nombre d’expositions environnementales. Par ailleurs, des capteurs seront posés au domicile des enfants pour une partie de l’échantillon, afin de mesurer les allergènes présents dans le logement (pièges à poussières). Des capteurs (pièges à poussières) seront posés au domicile des enfants pour une partie de l’échantillon.   Les étapes ultérieures D’autres entretiens se dérouleront par téléphone à 1, 2 et 5 ans. Une enquête à domicile est prévue à 3 ans. À partir de 6 ans, les contacts seront plus espacés, mais devront inclure la participation de l’enfant lui-même. Afin de recueillir des données objectives sur la santé, à l’âge de 2 ans, nous solliciterons, avec l’accord de la famille, la participation du médecin qui suit habituellement l’enfant. De même, un examen plus approfondi en milieu médical est prévu vers 7-8 ans. Les mères pourront également accepter ou non la transmission de données provenant des Caisses d’Assurance maladie tout en respectant l’anonymat de l’enfant et de sa mère. Nous solliciterons, avec l’accord de la famille, la participation du médecin qui suit habituellement l’enfant.   Une étude menée par l’Ined et l’Inserm L’étude s’est construite autour d’une vaste consultation de la communauté scientifique et rassemble dans des groupes thématiques 400 chercheurs et hospitalo- universitaires des différents instituts de recherche et des universités de toutes les régions françaises. Elle est mise en oeuvre par une unité mixte Ined-Inserm ELFE, dirigée par Marie-Aline Charles, médecin épidémiologiste, directrice de recherche à l’Inserm. L’InVS, l’Insee, la CNAF, la DREES, les ministères en charge de la Santé et de l’Environnement, partenaires du projet, sont représentés au sein du Comité de pilotage. Les aspects scientifiques sont suivis par le Conseil scientifique composé de personnalités indépendantes, françaises et étrangères. Enfin, un groupe « Éthique » composé de spécialistes extérieurs au projet est sollicité régulièrement, pour guider en particulier les choix méthodologiques. Pour en savoir plus : Le site Internet de l’étude ELFE