L’insulinothérapie fonctionnelle : une approche éducative pour les patients diabétiques de type 1

Les objectifs de la prise en charge du diabète de type 1 résident dans la prévention des complications aiguës et chroniques tout en maintenant une vie sociale, professionnelle et familiale de qualité. La prévention des complications chroniques passe par l’obtention d’un équilibre glycémique proche de la normale. L’approche d’un tel équilibre par les outils du DCCT (≥ 3 injections d’insuline humaine ou pompe à insuline avec insuline rapide) s’accompagne cependant d’une augmentation substantielle du nombre d’hypoglycémies sévères, incompatible avec l’atteinte du second objectif, le maintien d’une vie quotidienne de qualité. Les greffes de pancréas ou d’îlots de Langerhans peuvent permettre d’associer normoglycémie et absence d’hypoglycémies, mais sont réservées à des indications particulières et, heureusement, peu fréquentes, et exposent à d’autres inconvénients (morbidité des procédures, complications du traitement immunosuppresseur). La technique d’insulinothérapie fonctionnelle (IF) complète parfaitement les schémas « basalbolus » (encadré) en contribuant d’une part à la baisse du risque d’hypoglycémie sévère et en participant à l’amélioration de la qualité de vie au travers du transfert du « pouvoir » du soignant vers le patient qui retrouve une autonomie perdue (1). Il s’agit de proposer au patient des outils pour qu’il puisse adapter le diabète à sa vie, et non l’inverse.   Insulinothérapie : quel qualificatif ? Le qualificatif original de « fonctionnelle » ne convenant pas à tout le monde, et souhaitant que tous puissent s’y retrouver au-delà des mots qui n’ont, en la circonstance, aucune importance, citons quelques termes synonymes répertoriés, de-ci, de-là, et qui témoignent du besoin de chaque équipe de s’approprier cette technique : insulinothérapie flexible (2) ; insulinothérapie adaptée à la vie de tous les jours ; insulinothérapie centrée sur le patient ; insulinothérapie physiologique (1), etc.   Y a-t-il un schéma d’insulinothérapie idéal pour l’IF ? L’IF vise à reproduire l’insulinosécrétion physiologique avec son débit « basal » et ses « bolus » prandiaux. Comme les outils et les calculs de l’IF sont loin d’atteindre la perfection fonctionnelle de la cellule β, il faut y ajouter des correctifs instantanés plusieurs fois par jour. La supériorité du traitement par pompe, à la fois pour mimer le débit de base et ses fluctuations nycthémérales et pour permettre, sans contraintes supplémentaires, les correctifs thérapeutiques nécessaires, est démontrée. On peut donc aisément affirmer que la pompe est l’outil idéal pour la réalisation de l’IF. Cela dit, l’utilisation d’un schéma basal-bolus avec les analogues rapides et lents de l’insuline est parfaitement adaptée à la pratique de l’IF.   L’IF : demander le programme ! Si les modalités précises changent d’une équipe à l’autre, le fond du programme de l’IF reste le même.  Estimation des besoins de base Elle s’effectue lors d’un jeûne qui peut être total ou glucidique avec des apports lipidiques et protidiques restreints (petit-déjeuner : café ou thé sans sucre, déjeuner et dîner : salade avec peu de sauce vinaigrette, 100 g de viande ou équivalent, une petite portion de fromage). Le jour du test, l’activité physique doit être habituelle pour la personne en question. Les besoins en insuline sont théoriquement de 0,3 à 0,4 U/kg/j, la dose variant selon la sensibilité individuelle à l’insuline. Dans l’hypothèse d’un jeûne glucidique, il y a lieu d’injecter 1 U d’analogue rapide pour la portion protéique du déjeuner et du dîner, pour éviter un pic glycémique post-prandial. Ce supplément n’est en fait pas souvent nécessaire si la glycémie préprandiale est < 1 g/l. Il doit par contre être majoré si la glycémie est > 1,20 g/l. Les glycémies capillaires sont mesurées toutes les 2 heures au minimum pendant la journée, et à 22 h, 3 h, 6 h et 8 h. La nuit précédant le début du jeûne, il est préconisé de réaliser une première glycémie capillaire vers 4 ou 5 heures, un supplément d’analogue rapide pouvant être nécessaire de façon à obtenir idéalement une glycémie entre 0,8 et 1,3 g/l au réveil. En cas d’hypoglycémie, et selon le niveau de celle-ci, un « resucrage » de 10 à 15 g de glucides est effectué, sans pour autant interrompre l’épreuve. Le rôle de l’insuline basale n’est pas de normaliser la glycémie, mais de la stabiliser pendant 24 heures, avec une tolérance de ± 0,3 g/l.    Estimation des besoins prandiaux Ils ont été définis par les pionniers de l’IF : 2 U/10 g de glucides au petit-déjeuner, 1 U au déjeuner et 1,5 U au dîner. Ce ne sont toutefois que des moyennes et ces besoins sont à adapter individuellement. Pour cela, les quantités de glucides des repas tests doivent être évaluées avec une grande précision, les aliments sont habituellement pesés pour l’expérience. C’est cette estimation qui représente par la suite une des plus grandes difficultés pour les patients… comme d’ailleurs pour l’équipe soignante ! La composition en glucides des aliments peut, quant à elle, se retrouver aisément dans différents petits guides de poche. Plusieurs types de repas tests existent : les repas avec quantité fixe de glucides, ou toutes les autres expériences qui peuvent être proposées, selon les situations que les patients sont amenés à rencontrer : repas très riche en glucides, repas riche en lipides, repas riche en protides, repas avec alcool… toutes situations qui sont susceptibles de modifier les besoins en analogue rapide.    Estimation des besoins pour soigner la glycémie Toute glycémie en dehors des objectifs (> 1,2 g/l ou < 0,75 g/l) doit théoriquement être corrigée (le seuil de correction se négociant au cas par cas avec chaque patient). Habituellement, 1 U d’analogue rapide abaisse la glycémie de 0,3 à 0,4 g/l, mais là encore il existe des variations individuelles importantes, nécessitant d’évaluer cette valeur au cas par cas. L’efficacité d’1 U doit être mesurée lors d’une glycémie stable depuis environ 2 heures, avec mesure de la glycémie toutes les heures pendant 4 heures. • En cas d’hyperglycémie préprandiale, la dose d’analogue rapide correctrice est ajoutée à la dose d’insuline nécessaire à la couverture glucidique du repas. L’objectif idéal est que la glycémie, 3 heures après l’injection, soit comprise entre 0,8 et 1,2 g/l. • À l’opposé, 15 g de sucre remontent la glycémie de 0,5 g/l dans les 15 minutes dans 80 % des cas. Ces données peuvent être recueillies lors de l’épreuve de jeûne.    Estimation des adaptations en cas d’activité physique Les conseils donnés suivent les mêmes règles que dans l’insulinothérapie optimisée et diffèrent selon que le patient a un traitement par pompe (possibilité de modifier bolus et débits) ou un schéma « tout analogue » et selon l’analogue lent utilisé : glargine (dont la dose est habituellement non modifiée en raison de sa durée d’action) ou détémir, dont la durée d’action est moindre (et sur la dose de laquelle on peut donc « jouer »). Là encore, l’apport de l’IF est d’accompagner le patient dans l’élaboration des tests d’activité physique et des essais d’adaptation personnalisée. D’une manière générale, les leçons tirées de l’IF, aussi bien pour les patients que pour les soignants, sont les suivantes : – confirmation habituelle des « resucrages » intempestifs ; – complexité des débits basaux pour les patients sous pompe. Le schéma de ces débits est très souvent simplifié après l’IF ; – surdosage en insuline basale, contrastant avec un sousdosage en analogues rapides ; – seuils spontanés de correction d’une hyperglycémie souvent élevés (> 180 mg/dl, voire plus), particulièrement au coucher ; – seuils spontanés de collation en prévention d’une hypoglycémie souvent élevés (< 140 mg/dl, voire plus), particulièrement au coucher. Au cours de toutes ces expériences, les patients peuvent bénéficier d’un enregistrement continu du glucose interstitiel, qu’ils aient accès (Guardian®) ou non (CGMS®) aux valeurs en temps réel. L’apport de ces techniques, dans le cadre de l’IF, est encore à peaufiner.   Et en pédiatrie ? Il semble bien que l’IF soit tout à fait adaptable aux adolescents et aux enfants, y compris chez les plus jeunes. Toutes ces expériences sont cependant issues de la même équipe (3) et nécessitent (et méritent !) d’être poursuivies par d’autres. Des équipes pédiatriques françaises de plus en plus nombreuses s’approprient cette démarche, favorisée par l’association AJD (Aide aux jeunes diabétiques).   L’épreuve de jeûne : à l’hôpital ou à la maison, totale ou glucidique ? Si l’on en croit les discussions initiales parfois enflammées, il semblait s’agir d’une question cruciale pour les diabétologues ! Selon un ouvrage récent consacré à la pratique de l’IF en France (4), la moitié des équipes réalisent l’épreuve de jeûne en ambulatoire, l’autre moitié en hospitalisation. Le même pourcentage se retrouve pour le choix « totale » ou « glucidique ». Le choix semble dépendre des possibilités logistiques mais aussi de l’anxiété propre de chaque équipe. Un consensus semble se dessiner, cependant, pour convenir que les modalités précises importent peu en regard de la valeur éducative et symbolique de l’épreuve. Si l’objectif principal de l’épreuve de jeûne est d’évaluer la dose d’insuline basale « pour vivre », il ne semble pas que les modalités de l’épreuve donnent des résultats cliniquement différents si l’on en croit les valeurs moyennes similaires rapportées selon les différentes méthodes. Quant à la dimension symbolique de l’épreuve « extrême » (totale et ambulatoire), la valeur qu’y attribuent les soignants ne doit pas excéder celle que lui donnent les patients. L’idéal serait que toutes les modalités puissent être réalisées au sein d’une même équipe et que les patients puissent choisir celle qui leur convient le mieux, en fonction de leur anxiété propre et de leur capacité ressentie à endurer un jeûne total.   Intérêts de l’épreuve de jeûne Outre sa valeur symbolique chez les patients n’ayant pas bénéficié de l’approche « IF » dès la découverte de leur diabète, l’épreuve de jeûne revêt également un intérêt tout particulier chez les patients qui « résistent » à diminuer leurs besoins en insuline basale, habitués qu’ils sont à compenser les besoins sousestimés en analogues rapides, par un surdosage en basale. Chez ces patients, il est préférable de proposer d’effectuer l’épreuve de jeûne avec leur dose habituelle de basale, même si elle est vouée à provoquer des hypoglycémies itératives, pour qu’ils fassent euxmêmes l’expérience de ce surdosage. Ce n’est parfois qu’à cette condition qu’ils s’en convaincront et qu’ils diminueront ensuite leurs doses de base de façon substantielle et durable. L'épreuve de jeûne n’est cependant pas indispensable pour commencer à s’intéresser à leurs besoins de base. D’autres opportunités existent telles que les observations faites lors de situations de jeûne de la vie quotidienne (glycémies à distance des repas, à jeun, en fin d’après-midi, grasses matinées, repas sautés, etc.). En l’absence d’épreuve de jeûne, le coefficient de sensibilité à l’insuline peut être approché en première approximation par des formules, telles que la règle des 1 800 (1 800/dose totale quotidienne d’insuline = index de sensibilité (y) ; 1 unité d’insuline diminue la glycémie d’approximativement y mg/dl) ou les équations d’Howorka (5).   À qui s’adresse cette technique ? En théorie, l’approche « IF » s’adresse à tout patient diabétique de type 1. En pratique, « imposer » le programme complet d’IF à tous les patients est très certainement une perte de temps et d’énergie et probablement contre-productif. En revanche, tous les patients diabétiques de type 1 devraient être au minimum informés de cette possibilité. Il nous semble important de respecter le choix d’un certain nombre de patients, habitués de longue date à consommer les mêmes quantités d’aliments glucidiques à chaque repas, de ne pas vouloir modifier leurs habitudes et de ne pas vouloir approfondir cette technique. Si un patient a un équilibre satisfaisant de son diabète (autour de 7 % ou moins), une qualité de vie satisfaisante, et en l’absence d’hypoglycémies sévères et/ou fréquentes, il n’y a pas lieu de lui imposer une épreuve de jeûne ou des tests divers et variés qu’il ne répètera jamais dans son quotidien. Le « programme complet » doit s’adresser aux patients les plus désireux d’acquérir une plus grande liberté dans la gestion de leur maladie. Entre ces deux positions, certains patients peuvent souhaiter approfondir tel ou tel point du programme sans nécessairement et d’emblée participer à toutes les séances, en particulier quand ils ne se sentent pas concernés par le thème de celles-ci (séance sur l’activité physique par exemple). À titre d’exemple, la détermination d’un coefficient de sensibilité pour définir un algorithme de correction des hyperglycémies s’adresse à tous les patients. De même, l’apprentissage ou l’approfondissement du comptage des glucides est tout aussi indispensable pour des patients ayant des quantités fixes de glucides avec utilisation des équivalences glucidiques qu’à des patients ayant des quantités variables, pour un même repas, d’une journée à l’autre. Enfin, l’ajustement de la dose de basale (très souvent surdosée) concerne tous les patients. La situation et le choix des patients peuvent, bien sûr, être évolutifs dans le temps. Au total, on peut répondre que l’approche « IF » s’applique à tout patient diabétique de type 1, mais que le niveau de formation doit s’adapter à ses besoins et non le contraire !   L’IF n’a-t-elle que des vertus ? Au début de l’application de cette technique, deux effets secondaires potentiels pouvaient être avancés : – l’un est d’ordre psychologique avec le risque d’induire une anxiété accrue chez les patients ou leurs parents, en leur transférant plus de responsabilités qu’ils n’en souhaitent pour la prise en charge de leur diabète ; – le second est d’ordre clinicométabolique avec la crainte que cette nouvelle liberté « accordée » aux patients ne s’accompagne d’une orgie alimentaire avec prise de poids et augmentation de l’HbA1c. • Concernant le risque clinicométabolique, toutes les expériences sont rassurantes, montrant une diminution des épisodes d’hypoglycémie sévère chez les patients qui y étaient sujets, une stabilité, voire une amélioration, du taux d’HbA1c et une absence d’augmentation significative du poids (1,2). Ce dernier résultat n’est pas surprenant : les patients diabétiques de type 1 n’ont pas plus envie de prendre du poids que n’en ont les soignants que nous sommes. Plus de souplesse dans la consommation d’aliments ne signifie pas pour eux manger n’importe quoi et n’importe quand. Les patients diabétiques de type 1 sont autant capables que leurs soignants de réguler leur alimentation ! Les contraintes et les interdits imposés pendant longtemps, quand ils étaient vécus comme des frustrations, n’étaient-ils pas, à long terme, plus délétères sur le comportement alimentaire ? • La question des répercussions psychologiques découlant du surcroît de responsabilisation et d’autonomie a fait l’objet d’études dont les résultats sont, là encore, parfaitement rassurants (1). Il semble que les malades apprécient le fait de mieux contrôler leur maladie, qu’ils perçoivent plus positivement, plutôt que de la subir. Ils sont très satisfaits de mieux comprendre leurs résultats et d’anticiper de façon plus contrôlée. L’IF diminue les traits d’anxiété et de dépression de manière significative et la qualité de vie s’améliore (2). Les contraintes supplémentaires engendrées (multiplication du nombre d’autocontrôles glycémiques et des injections d’insuline ou des bolus) sont compensées par une plus grande liberté individuelle et sociale. Notons, cependant, que la plupart de ces résultats sont obtenus chez des patients sélectionnés. Insistons encore sur la nécessité d’informer sans imposer puis de respecter le choix des patients et soyons attentifs à ce que nous, soignants, ne transformions pas l’ancienne « dictature » de l’alimentation contrainte par celle de la « dictature » de l’IF ! L’IF : une révolution pour les… soignants ! Le témoignage des équipes qui se sont lancées dans l’aventure de l’IF montre à quel point cette approche nécessite que les soignants vainquent leurs propres résistances au changement, modifient leurs croyances antérieures et changent leur façon de travailler(4). Cela nécessite une formation de toute l’équipe soignante afin d’en assurer la cohérence. Il s’agit d’un point clé pour mener à bien une démarche éducative en général, et l’IF n’échappe pas à cette règle.   Alors, l’IF, simplement quelques calculs et quelques chiffres ? La gestion du diabète ne s’apparente en rien à un modèle mathématique. Résumer l’IF au calcul de quelques chiffres (dose de basale, index d’insulinosensibilité, etc.) que le soignant communiquerait au patient, serait, à notre sens, une grave erreur dans laquelle pourraient facilement tomber les soignants les moins à même de transférer le « pouvoir » aux patients. À l’inverse, une application obsessionnelle des chiffres par les patients risque de les démotiver, car « ça ne marche pas à tous les coups », loin de là. Aussi, les patients doivent-ils être suffisamment informés des objectifs de la formation. Car il s’agit bien de permettre au patient d’apporter ses propres solutions aux différentes situations de la vie quotidienne, plutôt que celles du thérapeute. L’objectif de l’IF n’est, en effet, pas d’édicter au patient une série de règles destinées à gérer son insulinothérapie, mais de contribuer à ce qu’il trouve ses propres motivations à assumer lui-même cette gestion. De spectateur passif, le malade devient acteur de la prise en charge de sa maladie. Il s’agit ici d’une réelle approche d’éducation thérapeutique à l’issue de laquelle les patients auront développé leur potentiel et acquis de nouvelles compétences pour trouver leurs propres solutions. Un des grands principes de l’approche éducative de l’IF est, en effet, l’apprentissage par expérimentation (auto-observation + autoanalyse = autodécision). Tout autre approche nous semble « dangereuse » à moyen terme, car vouée à l’échec.   Au total  Jusqu’à ce que des améliorations technologiques (cellule β artificielle) ou biologiques (greffe d’îlots) puissent suppléer la cellule β déficiente et être pro-posées à grande échelle, l’insulinothérapie fonctionnelle peut représenter une solution intermédiaire à même de permettre au plus grand nombre des patients diabétiques de type 1 d’allier qualité de vie quotidienne, liberté alimentaire et bon équilibre du diabète.  En attendant, essayons de ne pas transformer cette séduisante approche en une procédure pour expertscomptables et de ne pas en alourdir inutilement le cahier des charges comme cela a été fait pour le traitement par pompe à insuline. C’est ainsi qu’elle pourra profiter à la très grande majorité des patients diabétiques de type 1.  C’est heureusement l’évolution que l’on observe, comme en témoignent les déjà nombreuses expériences françaises, dont plusieurs sont rapportées dans un ouvrage dont nous conseillons la lecture à toutes les équipes de diabétologie (4).